Qui pour tenir le gouvernail des données de santé ?

Dans une tribune publiée sur le site de Numerikare, Xavier Brenez, patron des Mutualités chrétiennes braque les projecteurs sur la gouvernance des données numériques de santé qui se multiplient à un rythme effréné. Comment et par qui – et à quel niveau de pouvoir, de responsabilité – faire gérer efficacement et de manière fiable ces masses de données – au stade de leur création, collecte, agrégation, transferts, utilisation ?

“Ces flux de données peuvent apporter une immense valeur ajoutée aux soins de santé belges. Mais qui tient la barre dans ces eaux agitées ?”, s’interroge-t-il.

Au niveau européen, on semble avoir mis résolument le pied sur l’accélérateur : Data Act, Data Governance Act, règlement EHDS (espace européen des données de santé), directive NIS2…

Au niveau belge, où l’on préconise de nouvelles dispositions visant à favoriser et faciliter l’utilisation primaire et secondaire des données de santé (respectivement pour le traitement et le suivi des patients et pour la politique, l’innovation et la recherche), le CEO de Partenamut regrette “le silence radio” qui semble s’être installé autour du BIHR (Belgian Integrated Health Record), “‘système qui permet aux citoyens d’accéder facilement à leurs données de santé et aux prestataires de soins de santé de partager efficacement des informations”. Il s’interroge également sur l’absence de toute mention de l’EHDS dans le plan d’action interfédéral eSanté 2025-2027.

En fil rouge, sa crainte que les annonces et décisions ne soient pas forcément suivies d’effets, de mise en oeuvre concrète et claie, selon des processus qui soient lisibles, compréhensibles et exploitables par les différents acteurs de terrain que sont les médecins, hôpitaux, mutualités et associations de patients. “Supervision, coordination et communication transparente font cruellement défaut”, écrit-il. “Où est le capitaine qui doit nous guider à travers la tempête soufflant sur le paysage des données de santé ? Qui veille à la cohérence et s’assure que les acteurs concernés fassent bien partie de la traversée ? Aujourd’hui, les articles, les présentations et les notes se multiplient, mais il est rare que s’ensuive une véritable concertation.”

Tribune à lire sur le site de Numerikare.

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