Patient Numérique

L’espace européen des données de santé, mieux connu sous son acronyme anglais EHDS (European Health Data Space), a officiellement vu le jour en mai 2022. Son but: “améliorer l’accès et le contrôle de leurs données personnelles de santé par les individus (utilisation primaire) et facilité ma réutilisation de ces données au service de la société, partout dans l’Union européenne (utilisations secondaires)”. 

Autrement dit, l’intention est de faciliter et de mieux poser le cadre d’un accès et d’une utilisation ou mise à disposition de données de santé personnelles, dans l’espace européen, à l’usage de la recherche, de professionnels de santé, de l’innovation. Sans oublier les finalités potentielles pour l’élaboration de politiques et de réglementations.

Cinq cas d’usage ont été retenus cet automne. Avec comme pilote le Health Data Hub français, chargé de créer une version test de l’EHDS afin de “surmonter les freins persistants à l’exploitation des données de santé, aujourd’hui fragmentées à travers l’Europe et dont l’accès demeure difficile pour la recherche”.

Les cinq cas d’usage sélectionnés devront démontrer la faisabilité et l’utilité de scénarios de réutilisations de données par-delà les frontières étatiques au sein de l’Union.

Petit coup d’oeil sur les scénarios-test retenus et l’organisme chargé de la coordination:
– Sciensano : sur le thème du Covid-19, comparaison entre l’utilisation de tests, les hospitalisations et l’adhésion à la vaccination par la population, en particulier certains des segments “vulnérables”, avec recours à des indicateurs socio-économiques. Nationalités des données dans le cadre de ce cas d’usage: belge, danoise, croate, norvégienne, finlandaise, hongroise et française
– Agence européenne des médicaments (EMA) : identification des risques de troubles de la coagulation chez les patients atteints de Covid-19. Données d’origine danoise, finlandaise, croate et française
– Centre européen de prévention et de contrôle des maladies (ECDC) : possibilité d’utiliser le réseau de plates-formes de données de l’EHDS pour la surveillance de la résistance antimicrobienne. Sur base de données finlandaises et belge
– Health Data Hub (France) : compassion de parcours de soins dans différents pays pour les maladies cardio-métaboliques et prédiction de trajectoires via recours à l’IA. Données françaises, finlandaises, danoises et hongroises
– institut de recherche Elixir : corrélation entre données cliniques et génomiques dans le cadre de projets de recherche sur le cancer colorectal. Données belges, hongroises et danoises.

Source: ActuaIA.