Patient Numérique

Deux groupes de réflexion français – le Cercle Prévention & Santé et le Club Numérique & Territoires de Com’Publics – ont publié un livre blanc dédié aux nouvelles pratiques liées aux données de santé visant à rendre le patient davantage acteur de son suivi et pilote de la collecte et de l’usage de ses données de santé – que ce soit pour son usage personnel, pour les besoins des professionnels de soins, des autorités sanitaires ou de la recherche.

La numérisation croissante et l’explosion des données de santé ou de vie générées, stockées et utilisées soulèvent – inutile de le rappeler – de multiples défis, risques, questions et potentiels nouveaux: conditions de partage des données, fiabilité, pertinence, confidentialité, sécurité, finalités, craintes du corps médical mais aussi du patient d’être “dépossédé” de “leurs” données, besoin d’instaurer ou de restaurer un cadre de confiance, nécessité d’un cadre légal et éthique pour l’application de l’IA…

Le livre blanc des deux think tanks, intitulé “Pour un patient maître de ses données de santé”, passe en revue les implications légales, comportementales et économiques de cette “maîtrise des données” et propose une vingtaine de recommandations, structurées en quatre thématiques. Certaines de ces recommandations ont bien évidemment un aspect franco-français mais n’en sont pas moins des sources potentielles d’inspiration…

Partage des données pour un parcours de santé simplifié et amélioré

1. Accélérer la définition et la mise en œuvre des référentiels d’interopérabilité

2. Rendre opposable l’ouverture des données dans un format exploitable par tous les acteurs de la santé, y compris les éditeurs de logiciels

3. Lancer une campagne de communication massive auprès des industriels du numérique pour les informer du lancement de l’outil Web “Convergence” qui permet d’auto-évaluer son degré de conformité aux normes d’interopérabilité et créer un guichet unique destiné à accompagner les acteurs privés dans leur mise en conformité

4. Accélérer la structuration des données de santé du DMP (dossier médical partagé)

5. Faire la démonstration de l’intérêt du DMP pour les praticiens par l’usage

6. Intensifier la formation et la sensibilisation des professionnels de santé aux nouvelles technologies, en particulier à la collecte et à l’utilisation des données

7. Fluidifier et faciliter la mutualisation de la donnée de santé pour permettre aux plates-formes de données de santé de bénéficier de volumes de données suffisants pour alimenter des outils d’intelligence artificielle

8. Sensibiliser les patients à l’intérêt du traitement des données de santé par l’IA en multipliant les cas d’usage

Le patient, acteur central de sa santé, via un usage de données opéré dans un cadre rassurant

9. Créer des mécanismes d’information automatique des patients sur l’usage de leurs données et leur fournir la possibilité de faire jouer leur droit d’opposition. Le DMP pourrait ainsi être le lieu à la fois de la prise d’information et du consentement

10. Lancer des campagnes de sensibilisation à l’attention des patients quant à l’importance du partage de données de santé sur le même modèle que les campagnes pour le don du sang

11. Cartographier les usages numériques chez les médecins afin de leur apporter des solutions simplifiées qui les encourageront à adopter les bons réflexes en matière de sécurité, en lien avec les acteurs privés (éditeurs, etc.)

12. Flécher une partie de la prime attribuée aux ARS [Agences Régionales de Santé] dans le cadre des ROSP (rémunérations sur objectifs de santé publique) aux directeurs généraux d’hôpitaux afin de les sensibiliser aux enjeux cyber-sécuritaires des établissements et de les encourager à s’en saisir davantage

13. Renforcer les standards de cybersécurité qui doivent être respectés par les acteurs traitant des données de santé

14. S’assurer d’une supervision humaine de toute utilisation du numérique en santé et anticiper le cadre d’application de l’article 11 du projet de loi relatif à la bioéthique [loi française – le texte du projet de loi, adopté en juillet 2020, peut être consulté sur le site de l’Assemblée nationale]

Partage massif des données de santé via des plates-formes au service de la recherche médicale

15. Accélérer le calendrier du déploiement du Health Data Hub (HDH) afin de rester en cohérence avec les résultats attendus par les patients

16. Donner les ressources nécessaires aux instances chargées d’évaluer et autoriser les projets du HDH afin d’instaurer un délai raisonnable pour l’obtention de l’autorisation par les porteurs de projets

17. Pérenniser l’arrêté du 21 avril 2020 qui autorise le Groupement d’intérêt public Health Data Hub et la Cnam [Caisse nationale d’assurance-maladie française] à recevoir des données de santé dans le cadre de la lutte contre la Covid-19 et élargir son champ à toute recherche médicale d’intérêt général afin de favoriser le partage et la mutualisation de la donnée

Encourager une vision souveraine et pragmatique de l’e-santé

18. Mettre en œuvre dès à présent un cadre de soutien industriel et technologique pour encourager le développement de la santé numérique sur le territoire européen

19. Garantir un accès répondant aux plus hauts standards de cybersécurité et respectueux de la réglementation en matière de protection des données aux acteurs de l’écosystème privé dès lors que leurs objectifs d’utilisation des données répondent à une finalité d’intérêt général

20. Inclure l’objectif de renforcement de la participation de la France aux grands projets européens dans le plan Ma santé 2022

21. Faire connaître et accompagner l’écosystème privé innovant dans les réponses aux appels d’offres européens, au moyen d’un guichet unique par exemple

22. Encourager le développement de l’e-santé dans un cadre clair basé sur la notion de donnée souveraine pour assurer la réussite du projet de plateforme nationale

23. Assumer une règle de soutien prioritaire aux opérateurs technologiques qui intègrent les contraintes juridiques et éthiques tant françaises qu’européennes dans leurs cahiers des charges.

Le livre blanc “Pour un patient maître de ses données de santé” peut-être téléchargé via ce lien.

Source:  DSIH.fr