Patient Numérique

ENS – Espace Numérique de Santé. Tel est le nom donné en France à l’espace numérique “Dossier Santé” dont chaque citoyen disposera afin d’accéder et partager, s’il le désire, ses données santé et accéder à divers services, outils et solutions.

La France a adopté, en juillet 2019, une loi visant à l’établissement de cet ENS “au plus tard le 1^er janvier 2022”, qui permettra aux patients et citoyens d’accéder notamment à:
– leurs données administratives
– leur dossier médical partagé
– leurs constantes de santé éventuellement produites par des applications ou des objets connectés
– aux données relatives au remboursement de leurs dépenses de santé
– à des outils permettant des échanges sécurisés avec les acteurs du système de santé (entre autres, une messagerie sécurisée pour des échanges avec les professionnels et établissements de santé
– à des outils d’accès à des services de télésanté
– à des services favorisant la prévention, les services de retour à domicile, l’évaluation de la qualité des soins, ainsi que des services d’information sur l’offre de soins et sur les droits des patients
– et à “toute application numérique de santé référencée”.

Voici les règles et principes de base auquel cet ENS correspond, soulignés par Dominique Pon, directeur général de la clinique Pasteur à Toulouse et en charge du numérique pour le programme français Ma Santé 2022 auprès de la Ministre de la Santé, lors d’une émission de BFM TV, le 21 décembre 2019:

– création automatique d’un ENS pour chaque citoyen français avec possibilité pour lui de s’y opposer a posteriori
– “le boss, c’est le citoyen. C’est lui qui décide. C’est sa plate-forme. C’est lui qui peut décider de connecter telle ou telle application numérique labellisée par les pouvoirs publics. Dans une logique de juste équilibre entre le régalien, qui définit un cadre, en ce compris éthique et sécurité, et l’écosystème qui crée des applications, mais labellisées par les pouvoirs publics.”
– de même, c’est le citoyen qui donne les agréments pour que ses données santé “circulent ou non. Il faut acculturer, faire de la pédagogie mais faire confiance aux gens.”

Dominique Pon trace une comparaison entre le numérique en santé et ce qui se passe en matière d’urbanisme: comme on ne peut construire sa maison qu’en respectant le code d’urbanisme posé par les pouvoirs publics, le “régalien” doit prévoir le cadre que tout développeur de solution de santé numérique doit respecter pour espérer être reconnu et autorisé dans le cadre de chaque ENS.

“Le numérique dans la santé doit être humaniste et très citoyen. Ce modèle va pouvoir redonner de la souveraineté en France. Je n’ai pas envie que l’on finisse chez les GAFA. Nous devons avoir, en France, nos plates-formes. Nous devons assurer notre souveraineté, défendre notre vision de système de santé solidaire. Pour cela, il faut être concret et pragmatique, faire nos plates-formes. Pas faire comme on fait toujours en France, c’est-à-dire intellectualiser.”