Patient Numérique

L’Allemagne semble vouloir s’orienter vers la constitution d’un référentiel central de données de santé, doublé d’un guichet unique d’accès, ouvert à divers profils d’utilisateurset scénarios d’utilisation, et ce, essentiellement à des fins de recherche mais en ce compris celle des sociétés pharmaceutiques. Moyennant encadrement réglementaire et légal.

Une base de données centralisée existe d’ores et déjà au centre national des données de recherche (FDZ). Elle contient des données de soins et de facturation. D’autres types de données devraient venir s’y ajouter à l’avenir, notamment celles contenues dans le registre fédéral des cancers et génomiques.

Récemment, le responsable New technologies & Data utilisation du ministère allemand de la santé a en tout cas confirmé le souhait du gouvernement de voir “l’industrie pharmaceutique pouvoir accéder aux données de santé récoltées par les pouvoirs publics. […] Il y aura toujours un moyen d’accéder à des données, la question est de savoir si l’accès doit être réglementé et encadré par l’Etat et les données de qualité, ou si nous devons laisser faire le marché. […] il ne s’agit pas seulement de l’excellence de la recherche, mais aussi de la rapidité des politiques publiques.”