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Agoria formule une Charte des données de santé
publié le 7 juillet 2021
Une charte pour mieux baliser les préceptes des échanges de données dans le secteur des soins de santé, “contribuer à mettre sur pied un espace dédié aux données de santé au niveau belge et lancer des initiatives innovantes entre différentes entreprises”. Voilà ce que propose Agoria via sa cellule Health Tech.
“Alors que les technologies de santé pilotées par les données génèreront sans l’ombre d’un doute d’énormes avantages pour les patients, les cliniciens, le personnel soignant et l’écosystème dans son ensemble, nous devons faire en sorte que l’échange et le traitement des données de santé s’effectuent toujours de manière sécurisée, éthique, documentée, interopérable, réutilisable et transparente.”
D’où l’idée de cette charte qu’Agora espère voir “portée par un maximum d’établissements de soins et d’entreprises de technologie de la santé”. Elle s’articule autour de quatre grands principes, en accord avec les orientations prises au niveau européen. A savoir:
– utilisation des normes ouvertes (telles que HL7, ICD, SNOMED, LOINC et IHE), “élément nécessaire pour l’interopérabilité dans le domaine de la santé et pour des échanges de données plus aisés et efficaces”
– autonomisation (“empowerment”) des patients, en pleine transparence – et ce, via notamment “une information claire, transparente et non ambiguë sur l’usage qui est fait de leurs données, pour les rassurer sur la pertinence de leur utilisation et gagner leur confiance dans les nouvelles technologies” ; les patients devraient par ailleurs “pouvoir participer dans l’évaluation et la co-conception de leur plan de soins”
– utilisation équitable des données, avec “mise à disposition quelle que soit la taille de la société, de l’institution de recherche ou de l’acteur d’innovation” concerné – est ici notamment concerné l’accès équitable, égalitaire, aux données collectées dans le cadre du DPI
– sécurisation, respect de la vie privée et authentification, dès le stade de la conception et à tous les échelons du secteur des soins de santé – avec mise en oeuvre de méthodes de protection (pseudonymisation, anonymisation, mesures de protection conformes au RGPD, vérifications de conformité RGPD…).
La charte concoctée par Agoria peut être téléchargée (en langue anglaise) via ce lien.