Patient Numérique

L’Institut Montaigne, centre d’études français spécialisé dans les politiques publiques, vient de publier une note suite à la réalisation d’une étude sur l’état des lieux et les perspectives potentielles de l’utilisation secondaire des données de santé. Etude qui passe évidemment en revue la situation française mais établit également des comparaisons avec la situation en Finlande, au Danemark et au Royaume-Uni.

Intitulée “Données de santé : libérer leur potentiel”, elle rappelle et se penche sur quatre grands défis (technique, économique, juridique et citoyen) faisant peu ou prou obstacle à une plus large réutilisation secondaire des données de santé, réutilisation qui peut servir à diverses finalités – depuis l’aide à la recherche jusqu’à l’évaluation des politiques publiques et à l’essor de la santé prédictive, en passant par des progrès en termes de dépistages précoces, d’aide au diagnostic, d’amélioration de l’accès aux soins, et de personnalisation de la prise en charge.

L’étude a par ailleurs permis à l’Institut de dégager cinq recommandations pouvant, selon ses chercheurs, contribuer à relever les défis identifiés.

Quels sont ces défis, tels qu’épinglés dans l’étude ? L’Institut confirme en fait, à cet égard, des constats déjà posés :

• côté technique : nécessaire standardisation et parcours d’interopérabilité pour les bases de données de santé
• côté économique : valorisation économique insuffisante, que ce soit celle des données ou celle du travail fourni pour élaborer et tenir à jour les bases de données
• côté citoyen(neté) : nécessité de sensibiliser les citoyens, ainsi que les professionnels, à l’utilisation secondaire des données de santé
• côté juridique : mise en oeuvre du cadre réglementaire, un cadre certes “protecteur”, estime l’Institut Montaigne, mais “complexe à appréhender”

Après avoir posé ce diagnostic, les auteurs passent au stade des recommandations. Elles sont au nombre de cinq :

“ – mettre en place des règles de standardisation des bases de données afin d’assurer leur interopérabilité

– développer un réseau d’entrepôts de données de santé dédiés à la médecine de ville

– intégrer au sein des établissements de santé, des Data Pôles chargés de définir une stratégie des données de santé

– faire émerger un modèle économique de la donnée grâce à des contrats et tarifications types permettant de favoriser le partage des données de santé et de rémunérer les producteurs de bases

– créer une culture de la donnée auprès des professionnels et des citoyens grâce à des campagnes de sensibilisation et la création d’un registre national d’opposition. formulées dans la note d’action.”

La note d’action “Données de santé : libérer leur potentiel” peut être téléchargée via le site de l’Institut Montaigne.